Operationsdagen 9/1 2018

Klockan är 0444 och jag är klar!

Sova gick ju inte så bra så det var lika bra att gå upp och Descutan tvätta sig. Håret var tovigt efteråt och tog tid att reda ut men det var inte alls så dramatiskt som jag hade inbillat mig.

Känns udda att inte kunna smörja den torra huden men vad gör man inte för sin egen skull! Och naket utan smycken och annat.

Och inte äta frukost när man har så gott om tid.

Två väskor fullpackade för färd till sjukhus respektive Rehab. Lyckades klämma in en stor flaska Froosh. Lite extra vitaminer för de första dagarna för tydligen är det tillåtet att ha med egen mat. Sista måltiden igår blev en morotssoppa med fetaost och timjan.

Väntar på att klockan ska bli 0520 då jag ska ge mig ut i den kalla natten för att vänta på taxin.

Det glimmar vackert om marken då det har kommit ett flortunnt snökristalltäcke under natten. Taxin kommer i tid och vägarna är redan töade. Varje gång jag är ute på en för mig udda tid förundras jag över hur många andra är där. Udda är olika för var och en av oss.

Uppmuntran i form av pocketböcker, pepptalk har kommit. Tänker särskit på Lena och Hatice.

Böckerna hann jag packa innan jag kom på att ta bild.

På plats. Fick byta om på toaletten då jag delar rum med två killar. Det är en sal för tre personer. Alla tillhörigheter låses in någon annanstans. Man skulle inte installera sig här.

Fått ett trevligt mottagande, en kanyl i armen av en sköterska som tituleras omvårdnadschef samt tjusiga landstingskläder. Klockan 8 lär det vara dags.

Känner mig mest trött då det blev väldigt lite sömn inatt, 2 timmar på sin höjd.

Jag får ta 6 tabletter… vad allt heter kommer jag inte ihåg längre men smärtstillande morfin och nervsmärtpreparat som heter gaba nånting skall kolla upp det senare. Strax före 8 rullas jag till operationsavdelningen där min kirurg möter upp. Han berättar att den andra kirurgen är samma som opererade Caroline Taxéns sakrala aracnoida cysta. Att läsa hennes blogg har hjälpt mig mycket. Käñner mig trygg och tillitsfull. Jag är i goda händer.

På operationssalen blir det lugnande via dropp och sedan efter en stund sover jag.

Vaknar på uppvaket klockan fyra utan smärta och kan röra både armar och ben! Kirurgen Erik kommer förbi och säger lite kort att allt gått bra och jag minns bara att han säger att de lossat ryggmärgen. Resten skall jag fråga om när ronden kommer. Själva operationen tog 3,5 timmar. Resten av tiden gick åt att koppla på och ur samt testa utrustningen för neuromonitoring. Det var två neurofysiologer som skötte den biten.

Så småningom körs jag intill vårdavdelningen och salen som inte är sanma som jag lämnade…nu delar jag med en som hostar snarkar och har mycket ljudskapande aktiviteter för sig.Tur att jag var väl förberedd med öronproppar.

Känner mig trött men bra. Glad att jag kan röra på armar och ben och försöker att göra det så mycket jag orkar. Jag får veta att jag måste ligga plant i 48 timmar Detta har med ryģgmärgsvätskan att göra. Så jag behöver hjälp med att ta fram saker jag behöver. Allt ligger i väskor då jag inte fick plocka ur pga salsbyte.

Jag får lite juice och dricker ur med sugrör i små portioner.

Senare under kvällen får jag kaffe och knäckemacka och känner att livet återvänder.

Runt 2000 får jag en omgång smärtstillande. En av tabletterns är ett NSAID preparat som jag specifikt har bett att få slippa. Sköterskan ringer läkaren och byter seda ut det mot Alvedon.

Sover men endast i små omgångar. Pumpdamasken låter då den pumpar upp luft i vardera damask en i taget. Rumsgrannen snarkar men inte i samna takt. Blodtrycket väldigt lågt och jag får dropp med saltlösning för att hjälpa upp det.

Strax före 5 ringer jag på klockan då min högra hand domnar. Namnbandet på vristen sitter för hårt åt och sköterskan byter ut den.

Har lite mera ont i sårområdet och får nu Alvedon via dropp. Klockan är sex. Rumsgrannen går på toa och säger God morgon.

Dagen före

Idag blir min sista dag hemma på länge. Har handlat det sista i torrvaror så att jag har det jag behöver när jag kommer hem. Och en hel del specialvaror till min syrra Eeva som lovat att dyka upp här innan jag kommer hem.

Ringde till Rehab Station Stockholm i Frösundavik där jag skall bo två veckor och fick höra att de har tvättstuga så jag kanske kan packa ur lite från stora resväskan som jag enligt KS får ta med mig dit för att slippa besvära någon med den transporten. Mycket att tänka på och förbereda för alla eventualiteter.

Ringde även till FK och som vanligt strular de. Det gick inte att anmäla per telefon att jag skulle vara 100% sjukskriven from imorgon. Det skulle man göra via eblankett på deras hemsida. Det hade jag redan provat och det var inte möjligt att mata in ett datum som var efter den dag man fyllde i blanketten. Blir så trött på dem! Får väl slutföra blankettifyllandet imorgon kl 0400 innan sista desinfektionstvätten och innan sjukresetaxin kommer.

Mitt i allt skrivande av instruktioner på flera språk till olika människor kom jag på att jag glömt skydda mina vintergröna växter på nedre tomten från vårsolen som kommer ta död på dem om marken är frusen. Lite säckväv hade jag och marktäckningsduk fick täcka bambun i kruka. Stenarna var fastfrusna men jag fick loss några som tyngder för att dukarna inte skulle flyga iväg med vinden. Inte så vackert nen nödvändigt.

Ikväll blir det Destucan dusch nr 1. Intressant att se hur håret ser ut nytvättad med klorhexidin! Och i ottan skrubb nr 2.

Så imorgon 0630 skall jag befinna mig på neurokirurgisk vårdavdelning R14 på KS i Solna. Får träffa min kirurg och och en till som jag ännu vet vem det är. De skulle ju vara minst två. Efter en lugnande tablett får jag åka i säng till operationen. Det tycker jag låter lyxigt! Vid tidigare operationer har jag fått gå själv.

Försöker proppa i mig näring men har ärligt talat inte så mycket matlust. Vad gäller själva ingreppet känner jag mig lugn och tillitsfull. Vill någon vara till hjälp så tänk positivt!

Vi hörs när jag kommit ur morfindimman!

Min egen statusrapport

Så här är min kropp före operationen:
Svårt att gå, ta långa steg. Kräver stor ansträngning. Värk i ländryggen om det blir för mycket.
Svårt att gå uppför trappor, ju högre steg desto svårare. Drar mig upp ibland när det är särskilt svårt.
Vänster ben starkare än höger.
Kan ej gå upp på tå, fötterna lyder inte. Detta går dock något lite om jag stöder mig mot något med händerna, fokuserar stort och tar båda fötterna samtidigt. En i taget går inte.
Kan dock gå upp på tå i bassängen i simhallen.
Sakteligen försämrad balans, svajar och får ta i väggar ibland särskilt om jag vänder mig.
Stå med fötterna i linje efter varandra i rad och blunda: faller åt sidan.
Fysioterapeuten på KS som testade detta menar att det har med känselbortfallet i stortån att göra mer än annat.

Senaste veckan (slutet på dec 2017) nya symptom: ryckningar/spasmer i de två tårna till vänster om stortån i vänster fot, likaså i musklerna i höger vad.

Kan cykla.
Kan simma.

Bild före (ryygraden uppåt): lyckades inte vända bilden.

Bilden efter kommer. Och förhoppningsvis är det mesta vita borta då och ryggmärgskanalen lite smalare och normalt avsmalnande nertill.

4 länder på 6 dagar

Stockholm-Amsterdam-Barcelona-Stockholm-Helsingfors-Joensuu-Helsingfors-Stockholm

På juldagen åkte jag till Spanien för quinceañeran. Allt flöt på bra med resan och tack vare en ung man med snabba ben på El Prat i Barcelona och servicesinne hann jag till första bussen till Tarragona. Priset fick två stackars gamla tanter betala som fick flyttas från rullstolar och sitta på en bänk medan jag fick skjuts i ilfart till busshållplatsen.

I Tarragonas natt hämtade Eni mig med bil. Det var varmt och skönt väder där när jag kom fram och soligt alla dagarna. Inte så tokigt med apelsiner och citroner ute i trädgården!

Natten var Eni uppe med sin mamma (Nicoles mormor) och dekorerade tårtor till festen. Som tur är har jag inte stora talanger på det området så jag gick och la mig runt ett-tiden. Hon hade varit färdig runt klockan 3 på natten.

På morgonen var det dags att åka till festplatsen med tårtorna och litet annat och göra diverse saker som vika servetter, sätta ihop presenter, duka upp allehanda godsaker. Docktårtan kraschade när vi packade bilen så det blev en viss fördröjning medan den lappades ihop igen. Planen var att vi skulle vara hemma igen runt ett. Det blev klockan tre.

5 damer skulle göra sig i ordning och det flöt på bra. Innan mörkret kom skulle vi vara klara för fotografering utanför med överraskningen: en vintagebil – heter det så? – som skulle köra Nicole till festplatsen i Reus. Alla var inte klara men lite bilder blev det.

Firandet började vid sjutiden, vid 9 serverades middagen som jag tyvärr inte kunde äta… men det såg otroligt gott och vackert ut.

Med familjeorkestern och flera andra liveuppträdanden av musikervänner blev det en innehållsrik och trevlig tillställning. Nicole verkade lycklig och ibland tagen och rörd av sånger som sjöngs för henne, bland annat ”Que nadie”…

Lite salsadans och en merengue lyckades jag med knappt. Svårt med balansen, utan skor gick det betydligt bättre.

Natten blev lång då bilarna skulle packas med resterna, folk skulle skjutsas till hotell och hyrda lägenheter men strax före tre var jag hemma, packade väskan för färd mot Sthlm morgonen därpå och gick och lade mig strax före 4 på natten.

Onsdagen var en 12 timmars resa från dörr till dörr till Joensuu via Arlanda och där kunde jag lägga mig klockan 2 redan!

Begravningen var fin om än kall då det var utetemperatur i kapellet pga elavbrott. Vid graven föll det ner en gren från ett närliggande träd bara 5 meter från oss pga den tunga snön. Drama i den finska vinterdagen. Församlingssalen var varm men kaffet fick vi emellanåt vänta på då det var elavbrott även där. Ljus och varm stämning trots sorgen summerar minnesstunden väl.

Fortsatt enkla förhållanden i nästa övernattningsställe i Hömötti, mitt i ingenstans utan el och vatten (som inte kunde pumpas upp pga avsaknad av el) och grabbarna fick dra upp och bära in vatten från brunnen i hinkar. Lite väl mycket landsortsromantik för mig och min syrra. Vi var nog ganska lyckliga att få bo nästa natt i stan med både ljus och rinnande vatten.

Här Hömötin haamuja (”spöken från Hömötti”):

Fredag eftermiddag hämtade vi ut faster Anja snart 89 år för att äta lunch med oss.

Lite Reiki utförd av min syster och en kvällsmys med quiche och vin fick avsluta sista kvällen.

På morgonen regnade det och pga motorfel på det lilla inrikesplanet kom jag hem 4 timmar senare än beräknat. Bildäcken hade frusit fast i marken på långtidsparkeringen men jag kom loss i alla fall.

Joensuu flygplats:

Lite sol över molnen:

Slutet gott allting gott.

Dagarna före

Idag är jag på inskrivningsbesök på KS.
Det började bra med EKG, därefter sjukskötersketräff med blodprover, temp, blodtryck och satureringstest.

Sedan var det dags att träffa en läkare. Han var ung och trevlig men gav ett något osäkert intryck. Massor med frågor, för det mesta om sådant som gåtts igenom otaliga gånger förut i någon form. Neurologiska tester… Mina frågor kunde han dessvärre inte svara på utan hänvisade till andra eller skulle återkomma.

Narkosläkaren var en äldre kvinna med erfarenhet så där flöt det undan. Hon förklarade att allt de skall göra med min kropp före operationen görs under narkos. Jag får ligga på rygg innan jag somnar, och får vakna på rygg, de vänder mig under narkosen.

Nästa anhalt en fysioterapeut, också hon en äldre kvinna. Lite tester med nålar och annat för att få status före sas. Till min förvåning trodde hon att jag inte alls skulle vara kvar på sjukhuset en vecka som läkaren hade sagt utan kortare tid. Vilken av dem har rätt återstår att se. Hon kunde dock förutspå att jag skulle ha svårt med framåtböjningar och lyfta upp knäna pga det långa såret i ryggen jag kommer att ha den första tiden.

Nånstans häremellan var vi uppe på avdelning R14 för att få ett sjukresekort. Personalen var för jäktade för denna uppgift så min guide ringde en samordnare som befann sig på NIMA (neurokirurgins intermediärvårdavdelning) som hade tid med detta. Så nu har jag ett blått sjukresekort för att åka in till KS på tisdag morgon..

Tidsschemat höll bra hittills. Sedan blev det stopp. Röntgen med indikeringsvätska kunde inte göras då läkaren som skulle utföra den var på rond. Då jag fick en tid kl 13.30 och hänger nu här ett par timmar i väntan på den. Därefter ska det vara klart för dagen.

Åt lunch i kafeet på bottenvåningen och ordnade mera parkeringstid och hann med fika också innan det var dags.

Undersökningen gjordes av två läkare och två sköterskor. Syftet var att markera med kontrastvätska två stycken taggutskott som orienteringshjälp för kirurgen, en i ländryggen, en i korsbenet, L2 och S2 om jag minns rätt. Steriltvätt av ryggen först, sedan två bedövningssprutor i varsin kota (dessa gjorde nog lite ont, särskilt den i korsbenet) och flera ut- och in åkningar i maskinen för att läkarna kunde stämma av att de träffade rätt.

När detta var klart sprutades vätskan in via samma nålar som bedövningen ända in i benet. Där skulle den vara kvar till operationen. Tuschpennan användes för att markera på huden. Dessvärre blev det förbud mot simning ikväll då kloret skulle nöta ut markeringarna så jag får cykla och göra andra övningar hemma ikväll. Tur att jag frågade!

Alla var supertrevliga och omtänksamma så jag hade fin känsla när jag åkte hem. Utmattad dock efter alla dessa möten.

Juletid – en annorlunda jul

Under de senaste sisådär 30 åren har mina jular varit en stressfri avkoppling mellan två av årets mest stressiga arbetsperioder. Mellandagarna har jag alltid arbetat med bokslutet.

Så blir det inte i år. Nu hade jag en lugn och anspråkslös julafton hemma. Resterande dagar blir resande via Holland till Spanien vidare till Finland via Sverige. Hinner avverka flera länder på 5 dagar. … nyårshelgen får bli min vilohelg, det lär behövas.

En dryg timme till innan planet lyfter från Arlanda. Ha det mysigt alla ni som är hemma…eller någon annanstans.

Förberedelser

I helgen fick jag hjälp av sönerna att flytta ena halvan av min dubbelsäng till entréplanet då jag inte vågar räkna med att kunna gå uppför trappor första tiden hemma efter operationen. Vår lilla matsal är nu mitt nya tillfälliga sovrum. Jag har försökt att hitta billiga lösningar för förvaring då jag kommer att bo där endast under några veckor.

Den lilla orangea svamplampan som jag kallar det, fäst vid fönsterbänken, är en lampa som vi syskonen hade som nattlampa när vi var barn. Tyckte den var lite gullig och hade tänkt att byta ut sladden mm för att den skulle vara lite snyggare men det har inte blivit så.

Det gäller att vara ute i god tid tänker jag för jag vill hinna provbo där några dagar för att se att jag har allt jag behöver till hands. Och för eventuella oväntade händelser är det bra att ha lite marginal.

Oväntande händelser har redan har hunnit inträffa. En resa till svägerskans begravning i Finland får nu ta ett dygn av min Spanienresa och därmed blev alla mellandagarna fullbokade med annat än förberedelser här hemma. Hinner inte ens hem emellan utan mellanlandar på Arlanda för att ta flyg till Finland. Packa en kabinväska för fest och begravning dessutom i två olika klimat blir en utmaning men jag tror att jag har en preliminär plan hur det skulle kunna se ut. Och – beklagligt nog – eller tack vare begravningen – om man kan säga så, får jag tillfälle att träffa mina syskon och min gamla faster Anja. Alla har vi väl olika inställning till begravningar, men för mig fanns inte ens tanken att inte delta. Vi gör dessa saker som familj helt enkelt.

I helgen hjälpte sönerna även mig att dra ut den gamla diskmaskinen som stått oanvänt i mer än ett år, för att ge plats åt den nya som förhoppningsvis kommer idag. Lite fix behövdes det för att det skulle se lite snyggare ut med den nya integrerade maskinen, men allt gick i lås, och jag fick tom tag på en knopp för luckan via Tradera, då knopparna jag har inte såldes längre. Luckan hade jag en över från köksrenoveringen då jag sent omsider bestämde mig att inte sätta upp ett väggskåp.

Har onda aningar om leveransen då Elon i Södertälje inte varit så bra att ha att göra med. Det här är en grov understatement. Just när jag skriver detta ringer de och skall vara här om 20 minuter! I vilket fall har jag köpt en maskin med Comfort Lyft vilket innebär att nedersta korgen kan lyftas upp med enhandsgrepp på bekvämare höjd för påfyllnad och tömning. Tänkte att det kunde vara bra för mig om jag inte kan röra mig så bra pga sår mm i ryggen. Och att när min syster kommer kan hon ägna mera tid för att rehabilitera mig än på handdiskning, och efteråt när jag kanske ännu inte har så mycket krafter kan jag använda dem för eget välbefinnande, träning mm i stället för att trötta ut mig vid diskbänken. Diska för hand har jag inte haft något emot, tycker att det är lite meditativt.

Nu har det gått några timmar och killarna som kom för att installera var trevliga, kunde kommunicera väl och allt gick bra. Så det kompenserade för den brist på kommunikationsförmåga som säljaren uppenbart led av. Allt är frid och fröjd och jag behöver inte ventilera detta i media och svartmåla företaget! Comfort lift fungerar bra, dock får man tänka på att stå framför maskinen hellre än vid sidan om. Och jag har provat att lyfta upp den mha ett skohorn (för att slippa böja mig ner), och det fungerar fint! Något svårare är det att få ner den, särskilt om korgen är tom och inte väger så mycket, då man förutom att ta i handtaget behöver pressa ihop det med ett annat handtag (typ), men jag klurar nog ut något sätt att göra det på. Återstår att fixa en enhetlig sockel men det får bli en annan dag.

För övrigt dräller det in blanketter att fylla i från SPV, Pensionsmyndigheten mm. Så sysselsättning finns när ork finns. Tiden går fort och allting närmar sig!

Jag övar dock dagligen att säga att allting kommer att ordna sig… att allting blir bra. Särskilt när det känns att det är för mycket av allting…

Första advent, julplaner och sorger i familjen

Så var det första advent. Tände ett ljus, och hade tänkt att baka lite lussebullar men energin fanns inte där. Det är en bristvara men det blir bättre i sakta mak. Tvingade mig iväg till simhallen och lade till 50 m i simsträckan jämfört med senaste och det kändes lite uppmuntrande då jag skolkade från Zumban igår. Var för utmattad.

Under veckan kunde jag avsluta arbetet med 20-talsblåsan. Detta projekt har pågått sedan juli månad. Och jag kan med säkerhet säga att detta är nog det finaste plagget jag ägt och någonsin kommer att äga. Den ärvda sidensjalen (mormors) har ett enastående lyster. Utmaningen var att skapa en klänning utan att klippa i tyget, och sidosömmen fick bli handsydd för att få ut maximalt av bredden och låta alla fransarna komma till sin rätt. Vissa accessoarer saknas fortfarande men är på väg. Och så får jag börja öva på 20-tals makeupen, sotade ögon… buhuu… Vad gör man inte för att gläjda finanste guddottern och göra hennes quinceañera till en minnesvärd dag! Det blir mat (kockar från Sverige), dans till familjeorkestern och en hel massa överraskningar! Min jul blir kort här hemma då jag åker iväg till Spanien på juldagens morgon. Festen är på Annandagen…

Detta var de glada och goda inslagen. Familjen har sorg idag då min svägerska drabbades av massiv hjärnblödning och ligger nu i respirator och är inte kontaktbar. En finfin människa som just skulle lämna arbetslivet och äntligen få njuta lite av friheten. Livet är skört och det finns ingen rättvisa.

Dagens träning och lite annat

Idag noterade min fysioterapeut att jag haltar mer än tidigare, vilket inte känns så roligt för det är ju en försämring i motoriken. Jag har nog noterat det själv också men fick det bekräftat av en expert. Vi pratade också om att jag efter simning behöver ta i väggarna för att inte ramla. Erik tror att denna sjavkänsla har med muskeltröttheten att göra, mer än något annat. Det är bara att bita ihop och fortsätta att tro att träningen ändå gör nytta.

Idag fick jag verkligen slita med övningarna för benstyrka med vikter. När jag höll på att ge upp och beklagade mig peppade han mig och påpekade vikten av att just de övningar som jag har svårast för att klara av, såsom knälyft och pingvingång med gummiband som fästes runt anklarna, är de viktigaste. Fortsätter att tro och kämpa.

Lite stolt är jag att jag orkade göra lite armträning hemma senare på kvällen. Många gånger vill jag bara vira in mig i en filt och kura ihop i soffan.

Kvällen bestod av att göra färdigt överraskningen till min guddotters Quinceañera. Vad den är kan jag inte publicera givetvis, för att hemligheten inte skall läcka. Men skönt att det är klart nu så jag kan ta itu med andra saker som står på tur om/när jag har ork. Festen äger rum 26. december i Reus (obs Gaudís födelsestad!) i Katalonien, och har 20-tals tema. Det skall bli jätteroligt att få åka dit, även fast jag nu har status handikappad och får assistans på flygplatsen, för första gången. Åka runt i rullstol, det blir en ny upplevelse det! Och ta ut semester i mellandagarna, det har nog aldrig hänt förut!

Rädslor och tankens kraft

Känslor är ibland svåra att hantera. På sommaren gick jag igenom alla möjliga scenarier, var rädd för själva kommande ingreppet, utfallet osv och till slut orkade jag inte vara rädd längre. Jag bestämde mig att tro på att allting kommer att gå bra, förlita mig på experterna och min egen kropps förmåga att återhämta sig.

Så småningom har en del mera specifika rädslor ändå smugit sig fram. Att vara beroende av hjälp från andra känns väldigt skrämmande, att inte kunna leva det livet som skulle bli mitt och bara mitt efter alla år av barnens problem och problematik, på det sättet jag hade föreställt mig att det skulle bli. Men även detta blir för mycket.

Nu fokuserar jag att vara så förberedd som möjligt, och sedan får vi se vad som händer. Det är inte längre i mina händer när jag har lagt mig på operationsbordet. Ordet HOPPAS har jag raderat, den använder jag inte i detta sammanhand alls. I den ryms ändå en viss tvekan om utfallet. Jag vet att det kommer att gå bra, och att jag har ett liv även efter 9. januari 2018. Hur det livet ser ut återstår att se.

Någonstans på vägen när allt kändes lite övermäktigt köpte jag mig en vacker Bra-bok. Den försöker jag använda så gott som varje dag och skriva i positiva saker, saker som jag är tacksam över och det jag behöver hjälp med. På motsatt sida skriver jag positiva affirmationer om framtiden. Tankens kraft är underskattad.