Författare: Liisa

Klockan 6 kom sköterskan Kim och höjde mitt ryggstöd i steg. Det gjorde rejält ont i ryggen. Sedan fick jag sätta mig på sängkanten och prova att stå. Det är skönt att kunna se ut genom fönstret.

Upp på benen kändes svajigt och skakigt. Hon hämtade en gåstol och efter en kort stund på benen fick jag sätta mig ner igen kände mig illamående och fick en Oxycodon tablett mot smärtan som nu låg på 9.5. Hon menar att nästa steg bli stt sitta upp och äta frukost när dagpersonalen kommer.

Blodtryck 98/48. Temp 37.1

Jag får frukost nu snart. Hemma brukar jag ta te men eftersom de bara har påste här får det bli kaffe.

Fick träffa kirurgen då jag envisades med att få träffa honom för att gå igenom operationsdetaljerna. I korthet har den övre cystan fenestrerats dvs tömts på vätska. Ryggmärgen har lossats så den hänger fritt nu. Det femte taggutskottet kunde de inte sätta tillbaka så nu har jag bara 4 sådana lumbalt. Den sakrala cystan tömdes och fylldes med fett och stängdes till. Läkningstiden är ca 3 månader. Får inte belasta ryggraden inte lyfta eller bära tungt.

Jag har givetvis djävulskt ont när jag rör på mig men för övrigt är det bra.

Och så blev det färd till Rehab med Samtrans. Rullstol in i bilen. Chauffören var bussig nog att stanna till vid huvudentren och posta mitt läkarintyg till SU.

Har träffat en sjuksköterska och gått igenom lite hur vi gör med medicinerna.

Jag har fått en larmbricka på handleden och kan kalla på personalen när jag behöver det.

Rummet är ok lite kalt ingen konst på väggar och så. Har inte packat upp något än då jag är trött och har lite feber och vågar inte gå upp själv.

Har just beställt lunch upp till rummet. Det var riktigt gott!

En mycket trevlig läkare kom in och stämde av lite. Han menade att först på tisdag bestämmer de hur länge jag ska vara kvar här. Då träffas hela teamet för utvärdering. Han menade också att det var för tidigt för mig att börja gå, att jag skulle vänta till imorgon. Och att jag kanske behövde smärtstillande i ca en månad.

Senare kom fysioterapeuten in och berättade att hon skulle göra en statusvärdering i morgon. På min begäran hämtade hon en gåstol då jag ville packa upp mina saker och har lite osäker känsla i kroppen. Det gick bra men jag blev ganska trött efteråt.

Fick två sprutor av Klexane i magen för att förhindra blodproppar.

Ätit middag på rummet, pratat med Anna på telefon och vilar nu inför kvällsfikat.

Kvällsfikat blev en Smoothie och en smörgås. De hade inte laktosfri mjölk så jag skippade kaffet. Kaffehörnan var relativt nära så jag tog mig dit själv mha gåstolen.

Oerhört skönt att inte behöva ligga plant, att kunna ta sig till toa och borsta tänderna. Ingen på sjukhuset erbjöd mig hjälp med detta så det blev dental tuggumi och fluortabletter som substitut.

Nu skall jag ta nån uppmjukande produkt för att få igång tarmen.

God natt alla!

Inatt var jag pigg och sov nog först från klockan 6. Frukost runt 0830 och sedan en massa smärtstillande tabletter. Gabapentin heter den som används mot nervsmärta.

En läkare kom förbi och kollade litet. Sårförbandet sa hon borde bytas och förhoppningsvis kommer någon och gör det. Jag har bett att kirurgen kommer förbi eftersom läkaren inte ville gå in på detaljerna om operationen. Jag vill ju veta vad de hittade och exakt vad gjordes.

Lågt blodtryck 98/56. Ingen feber.
Annars ömt i ryggen men solen skiner ute!

Jag har inte behövt extra syre sedan tidigt igår kväll. Inte heller blåsa för att hålla lungfunktionen igång. Träningen bär frukt!

Till lunch fick jag välja från en meny och det blev sej med tomat och basilikasås. Intressant upplevelse få i sig mat liggande sidledes. Det gick med lite träning.

Ingen har bytt sårförbandet fast det snart gått 5 timmar och jag har frågat två ggr.

Efter tredje gången gjordes det.

Klockan närmar sig två på efterrmiddagen. Dricker nu medhavd smoothie för att fylla på vitaminförrådet i kroppen. Ute ser det lite disigt ut och mu ser jag faktist några snötäckta trätoppar. Lite illamående men tar ändå tabletterna och kan sova en stund.

Jag har en innehörndel i rummet, väggarna behagligt gröna och tom en liten tavla på väggen.

Det är litet kalt för det finns inga gardiner inte heller draperier för att skärma av. En skärm flyttas runt…

Strax före 6 äter jag middag. Förvånas över att det inte tas hänsyn till speciella behov och att man fär välja från en generell meny och ta det som bäst passar ens behov.

Fick en fragminspruta i magen. Blodtrycket ligger pä 86/48.

Enligt schemat skulle det vara en andra rond på eftermiddagen men det är ingen.

Nu har jag fått veta att jag får gå upp tidigt imorgon och att jag även ska till Rehab redan. Har lite feber och har ännu inte fått träffa kirurgen.

Klockan är 0444 och jag är klar!

Sova gick ju inte så bra så det var lika bra att gå upp och Descutan tvätta sig. Håret var tovigt efteråt och tog tid att reda ut men det var inte alls så dramatiskt som jag hade inbillat mig.

Känns udda att inte kunna smörja den torra huden men vad gör man inte för sin egen skull! Och naket utan smycken och annat.

Och inte äta frukost när man har så gott om tid.

Två väskor fullpackade för färd till sjukhus respektive Rehab. Lyckades klämma in en stor flaska Froosh. Lite extra vitaminer för de första dagarna för tydligen är det tillåtet att ha med egen mat. Sista måltiden igår blev en morotssoppa med fetaost och timjan.

Väntar på att klockan ska bli 0520 då jag ska ge mig ut i den kalla natten för att vänta på taxin.

Det glimmar vackert om marken då det har kommit ett flortunnt snökristalltäcke under natten. Taxin kommer i tid och vägarna är redan töade. Varje gång jag är ute på en för mig udda tid förundras jag över hur många andra är där. Udda är olika för var och en av oss.

Uppmuntran i form av pocketböcker, pepptalk har kommit. Tänker särskit på Lena och Hatice.

Böckerna hann jag packa innan jag kom på att ta bild.

På plats. Fick byta om på toaletten då jag delar rum med två killar. Det är en sal för tre personer. Alla tillhörigheter låses in någon annanstans. Man skulle inte installera sig här.

Fått ett trevligt mottagande, en kanyl i armen av en sköterska som tituleras omvårdnadschef samt tjusiga landstingskläder. Klockan 8 lär det vara dags.

Känner mig mest trött då det blev väldigt lite sömn inatt, 2 timmar på sin höjd.

Jag får ta 6 tabletter… vad allt heter kommer jag inte ihåg längre men smärtstillande morfin och nervsmärtpreparat som heter gaba nånting skall kolla upp det senare. Strax före 8 rullas jag till operationsavdelningen där min kirurg möter upp. Han berättar att den andra kirurgen är samma som opererade Caroline Taxéns sakrala aracnoida cysta. Att läsa hennes blogg har hjälpt mig mycket. Käñner mig trygg och tillitsfull. Jag är i goda händer.

På operationssalen blir det lugnande via dropp och sedan efter en stund sover jag.

Vaknar på uppvaket klockan fyra utan smärta och kan röra både armar och ben! Kirurgen Erik kommer förbi och säger lite kort att allt gått bra och jag minns bara att han säger att de lossat ryggmärgen. Resten skall jag fråga om när ronden kommer. Själva operationen tog 3,5 timmar. Resten av tiden gick åt att koppla på och ur samt testa utrustningen för neuromonitoring. Det var två neurofysiologer som skötte den biten.

Så småningom körs jag intill vårdavdelningen och salen som inte är sanma som jag lämnade…nu delar jag med en som hostar snarkar och har mycket ljudskapande aktiviteter för sig.Tur att jag var väl förberedd med öronproppar.

Känner mig trött men bra. Glad att jag kan röra på armar och ben och försöker att göra det så mycket jag orkar. Jag får veta att jag måste ligga plant i 48 timmar Detta har med ryģgmärgsvätskan att göra. Så jag behöver hjälp med att ta fram saker jag behöver. Allt ligger i väskor då jag inte fick plocka ur pga salsbyte.

Jag får lite juice och dricker ur med sugrör i små portioner.

Senare under kvällen får jag kaffe och knäckemacka och känner att livet återvänder.

Runt 2000 får jag en omgång smärtstillande. En av tabletterns är ett NSAID preparat som jag specifikt har bett att få slippa. Sköterskan ringer läkaren och byter seda ut det mot Alvedon.

Sover men endast i små omgångar. Pumpdamasken låter då den pumpar upp luft i vardera damask en i taget. Rumsgrannen snarkar men inte i samna takt. Blodtrycket väldigt lågt och jag får dropp med saltlösning för att hjälpa upp det.

Strax före 5 ringer jag på klockan då min högra hand domnar. Namnbandet på vristen sitter för hårt åt och sköterskan byter ut den.

Har lite mera ont i sårområdet och får nu Alvedon via dropp. Klockan är sex. Rumsgrannen går på toa och säger God morgon.

Så här är min kropp före operationen:
Svårt att gå, ta långa steg. Kräver stor ansträngning. Värk i ländryggen om det blir för mycket.
Svårt att gå uppför trappor, ju högre steg desto svårare. Drar mig upp ibland när det är särskilt svårt.
Vänster ben starkare än höger.
Kan ej gå upp på tå, fötterna lyder inte. Detta går dock något lite om jag stöder mig mot något med händerna, fokuserar stort och tar båda fötterna samtidigt. En i taget går inte.
Kan dock gå upp på tå i bassängen i simhallen.
Sakteligen försämrad balans, svajar och får ta i väggar ibland särskilt om jag vänder mig.
Stå med fötterna i linje efter varandra i rad och blunda: faller åt sidan.
Fysioterapeuten på KS som testade detta menar att det har med känselbortfallet i stortån att göra mer än annat.

Senaste veckan (slutet på dec 2017) nya symptom: ryckningar/spasmer i de två tårna till vänster om stortån i vänster fot, likaså i musklerna i höger vad.

Kan cykla.
Kan simma.

Bild före (ryygraden uppåt): lyckades inte vända bilden.

Bilden efter kommer. Och förhoppningsvis är det mesta vita borta då och ryggmärgskanalen lite smalare och normalt avsmalnande nertill.

Stockholm-Amsterdam-Barcelona-Stockholm-Helsingfors-Joensuu-Helsingfors-Stockholm

På juldagen åkte jag till Spanien för quinceañeran. Allt flöt på bra med resan och tack vare en ung man med snabba ben på El Prat i Barcelona och servicesinne hann jag till första bussen till Tarragona. Priset fick två stackars gamla tanter betala som fick flyttas från rullstolar och sitta på en bänk medan jag fick skjuts i ilfart till busshållplatsen.

I Tarragonas natt hämtade Eni mig med bil. Det var varmt och skönt väder där när jag kom fram och soligt alla dagarna. Inte så tokigt med apelsiner och citroner ute i trädgården!

Natten var Eni uppe med sin mamma (Nicoles mormor) och dekorerade tårtor till festen. Som tur är har jag inte stora talanger på det området så jag gick och la mig runt ett-tiden. Hon hade varit färdig runt klockan 3 på natten.

På morgonen var det dags att åka till festplatsen med tårtorna och litet annat och göra diverse saker som vika servetter, sätta ihop presenter, duka upp allehanda godsaker. Docktårtan kraschade när vi packade bilen så det blev en viss fördröjning medan den lappades ihop igen. Planen var att vi skulle vara hemma igen runt ett. Det blev klockan tre.

5 damer skulle göra sig i ordning och det flöt på bra. Innan mörkret kom skulle vi vara klara för fotografering utanför med överraskningen: en vintagebil – heter det så? – som skulle köra Nicole till festplatsen i Reus. Alla var inte klara men lite bilder blev det.

Firandet började vid sjutiden, vid 9 serverades middagen som jag tyvärr inte kunde äta… men det såg otroligt gott och vackert ut.

Med familjeorkestern och flera andra liveuppträdanden av musikervänner blev det en innehållsrik och trevlig tillställning. Nicole verkade lycklig och ibland tagen och rörd av sånger som sjöngs för henne, bland annat ”Que nadie”…

Lite salsadans och en merengue lyckades jag med knappt. Svårt med balansen, utan skor gick det betydligt bättre.

Natten blev lång då bilarna skulle packas med resterna, folk skulle skjutsas till hotell och hyrda lägenheter men strax före tre var jag hemma, packade väskan för färd mot Sthlm morgonen därpå och gick och lade mig strax före 4 på natten.

Onsdagen var en 12 timmars resa från dörr till dörr till Joensuu via Arlanda och där kunde jag lägga mig klockan 2 redan!

Begravningen var fin om än kall då det var utetemperatur i kapellet pga elavbrott. Vid graven föll det ner en gren från ett närliggande träd bara 5 meter från oss pga den tunga snön. Drama i den finska vinterdagen. Församlingssalen var varm men kaffet fick vi emellanåt vänta på då det var elavbrott även där. Ljus och varm stämning trots sorgen summerar minnesstunden väl.

Fortsatt enkla förhållanden i nästa övernattningsställe i Hömötti, mitt i ingenstans utan el och vatten (som inte kunde pumpas upp pga avsaknad av el) och grabbarna fick dra upp och bära in vatten från brunnen i hinkar. Lite väl mycket landsortsromantik för mig och min syrra. Vi var nog ganska lyckliga att få bo nästa natt i stan med både ljus och rinnande vatten.

Här Hömötin haamuja (”spöken från Hömötti”):

Fredag eftermiddag hämtade vi ut faster Anja snart 89 år för att äta lunch med oss.

Lite Reiki utförd av min syster och en kvällsmys med quiche och vin fick avsluta sista kvällen.

På morgonen regnade det och pga motorfel på det lilla inrikesplanet kom jag hem 4 timmar senare än beräknat. Bildäcken hade frusit fast i marken på långtidsparkeringen men jag kom loss i alla fall.

Joensuu flygplats:

Lite sol över molnen:

Slutet gott allting gott.

Under de senaste sisådär 30 åren har mina jular varit en stressfri avkoppling mellan två av årets mest stressiga arbetsperioder. Mellandagarna har jag alltid arbetat med bokslutet.

Så blir det inte i år. Nu hade jag en lugn och anspråkslös julafton hemma. Resterande dagar blir resande via Holland till Spanien vidare till Finland via Sverige. Hinner avverka flera länder på 5 dagar. … nyårshelgen får bli min vilohelg, det lär behövas.

En dryg timme till innan planet lyfter från Arlanda. Ha det mysigt alla ni som är hemma…eller någon annanstans.

I helgen fick jag hjälp av sönerna att flytta ena halvan av min dubbelsäng till entréplanet då jag inte vågar räkna med att kunna gå uppför trappor första tiden hemma efter operationen. Vår lilla matsal är nu mitt nya tillfälliga sovrum. Jag har försökt att hitta billiga lösningar för förvaring då jag kommer att bo där endast under några veckor.

Den lilla orangea svamplampan som jag kallar det, fäst vid fönsterbänken, är en lampa som vi syskonen hade som nattlampa när vi var barn. Tyckte den var lite gullig och hade tänkt att byta ut sladden mm för att den skulle vara lite snyggare men det har inte blivit så.

Det gäller att vara ute i god tid tänker jag för jag vill hinna provbo där några dagar för att se att jag har allt jag behöver till hands. Och för eventuella oväntade händelser är det bra att ha lite marginal.

Oväntande händelser har redan har hunnit inträffa. En resa till svägerskans begravning i Finland får nu ta ett dygn av min Spanienresa och därmed blev alla mellandagarna fullbokade med annat än förberedelser här hemma. Hinner inte ens hem emellan utan mellanlandar på Arlanda för att ta flyg till Finland. Packa en kabinväska för fest och begravning dessutom i två olika klimat blir en utmaning men jag tror att jag har en preliminär plan hur det skulle kunna se ut. Och – beklagligt nog – eller tack vare begravningen – om man kan säga så, får jag tillfälle att träffa mina syskon och min gamla faster Anja. Alla har vi väl olika inställning till begravningar, men för mig fanns inte ens tanken att inte delta. Vi gör dessa saker som familj helt enkelt.

I helgen hjälpte sönerna även mig att dra ut den gamla diskmaskinen som stått oanvänt i mer än ett år, för att ge plats åt den nya som förhoppningsvis kommer idag. Lite fix behövdes det för att det skulle se lite snyggare ut med den nya integrerade maskinen, men allt gick i lås, och jag fick tom tag på en knopp för luckan via Tradera, då knopparna jag har inte såldes längre. Luckan hade jag en över från köksrenoveringen då jag sent omsider bestämde mig att inte sätta upp ett väggskåp.

Har onda aningar om leveransen då Elon i Södertälje inte varit så bra att ha att göra med. Det här är en grov understatement. Just när jag skriver detta ringer de och skall vara här om 20 minuter! I vilket fall har jag köpt en maskin med Comfort Lyft vilket innebär att nedersta korgen kan lyftas upp med enhandsgrepp på bekvämare höjd för påfyllnad och tömning. Tänkte att det kunde vara bra för mig om jag inte kan röra mig så bra pga sår mm i ryggen. Och att när min syster kommer kan hon ägna mera tid för att rehabilitera mig än på handdiskning, och efteråt när jag kanske ännu inte har så mycket krafter kan jag använda dem för eget välbefinnande, träning mm i stället för att trötta ut mig vid diskbänken. Diska för hand har jag inte haft något emot, tycker att det är lite meditativt.

Nu har det gått några timmar och killarna som kom för att installera var trevliga, kunde kommunicera väl och allt gick bra. Så det kompenserade för den brist på kommunikationsförmåga som säljaren uppenbart led av. Allt är frid och fröjd och jag behöver inte ventilera detta i media och svartmåla företaget! Comfort lift fungerar bra, dock får man tänka på att stå framför maskinen hellre än vid sidan om. Och jag har provat att lyfta upp den mha ett skohorn (för att slippa böja mig ner), och det fungerar fint! Något svårare är det att få ner den, särskilt om korgen är tom och inte väger så mycket, då man förutom att ta i handtaget behöver pressa ihop det med ett annat handtag (typ), men jag klurar nog ut något sätt att göra det på. Återstår att fixa en enhetlig sockel men det får bli en annan dag.

För övrigt dräller det in blanketter att fylla i från SPV, Pensionsmyndigheten mm. Så sysselsättning finns när ork finns. Tiden går fort och allting närmar sig!

Jag övar dock dagligen att säga att allting kommer att ordna sig… att allting blir bra. Särskilt när det känns att det är för mycket av allting…

Så var det första advent. Tände ett ljus, och hade tänkt att baka lite lussebullar men energin fanns inte där. Det är en bristvara men det blir bättre i sakta mak. Tvingade mig iväg till simhallen och lade till 50 m i simsträckan jämfört med senaste och det kändes lite uppmuntrande då jag skolkade från Zumban igår. Var för utmattad.

Under veckan kunde jag avsluta arbetet med 20-talsblåsan. Detta projekt har pågått sedan juli månad. Och jag kan med säkerhet säga att detta är nog det finaste plagget jag ägt och någonsin kommer att äga. Den ärvda sidensjalen (mormors) har ett enastående lyster. Utmaningen var att skapa en klänning utan att klippa i tyget, och sidosömmen fick bli handsydd för att få ut maximalt av bredden och låta alla fransarna komma till sin rätt. Vissa accessoarer saknas fortfarande men är på väg. Och så får jag börja öva på 20-tals makeupen, sotade ögon… buhuu… Vad gör man inte för att gläjda finanste guddottern och göra hennes quinceañera till en minnesvärd dag! Det blir mat (kockar från Sverige), dans till familjeorkestern och en hel massa överraskningar! Min jul blir kort här hemma då jag åker iväg till Spanien på juldagens morgon. Festen är på Annandagen…

Detta var de glada och goda inslagen. Familjen har sorg idag då min svägerska drabbades av massiv hjärnblödning och ligger nu i respirator och är inte kontaktbar. En finfin människa som just skulle lämna arbetslivet och äntligen få njuta lite av friheten. Livet är skört och det finns ingen rättvisa.