Så här började allting

Sedan ett par år tillbaka har jag upplevt svårigheter att gå uppför trappor, kraften att trycka ifrån har saknats. Är det så här det är att bli gammal har jag tänkt och haft dåligt samvete för att inte ha tränat.

Sommaren 2016 fick jag plötsligt svårt att gå, ta normala steg. Undrade lite över varför och tänkte att det hade med artros att göra.

Besvären gick över efter några veckor för att sedan återkomma våren 2017. Nu gick de inte över utan blev kvar och förklaringen jag hade för mig var högklackade vinterstövlar och givetvis även artrosen. Doktorn rekommenderade stödstrumpor. (!)

I slutet på juni kunde jag plötsligt inte gå upp på tå och då blev jag riktigt skraj! Jag fick akuttid till vårdcentralen och därifrån remiss till magnetkameraundersökning av ländryggen då doktorn var övertygad om att besvären kom från ryggen och kunde bero på kotglidning eller i värsta fall en tumör. Några tumörer har vi inte i min släkt resonerade jag och tänkte att detta med kotglidning kunde jag leva med och började googla på övningar och träning som jag hoppades skulle hjälpa.  MR på ländgryggen fick jag göra  17 juli och 24 juli ringde doktorn från vårdcentralen och berättade  att bilderna visade att jag hade cystor i ryggraden och att hon  skulle akutremittera mig till neurokirurgen, Karolinska Solna. Något chockad började jag vänta på svaret från Karolinska, ett samtal som jag trodde skulle komma de närmaste dagarna, det var ju akut.   Efter en halv vecka insåg jag att sätta livet på paus och bara vänta inte var så smart, och mycket riktigt tog det över en månad innan radiologerna på KS hade hunnit göra sin egen analys av bilderna vilket de alltid gör. Neurokirurgen begärde ytterligare undersökning som skulle klargöra hur hela ryggenraden såg ut, den första undersökning omfattade ju bara ländryggen.

1. september åkte jag till KS med min underbara väninna Marie som stöd och  träffade neurokirurgen som förklarade att jag behövde opereras för de två cystorna som fanns dels lumbalt (aracnoid cysta?) i ryggmärgskanalen, dels sakralt (dvs innanför korsbenet) samt att jag sannolikt hade fjättrad ryggmärg som man behövde göra något åt. Ingreppet skulle vara medicinskt prioriterat och mer exakt hur operationen skulle göras och hur omfattande den behövde bli  kunde jag få reda på först efter att en andra MR undersökning som jag fick göra 5. september var analyserad. Jag skulle få en återbesökstid inom 2-3 veckor, det blev 7! Han var dock väldigt pedagogisk och lugn, och svarade på alla frågor vi hade förberett på ett ypperligt sätt.

Så 20. september var jag på andra besök hos neurokirurgen och fick reda på att de inte fick så mycket ny information från den andra undersökningen avseende just cystorna. Det fanns en del diskbuktningar högre upp i ryggraden samt hydrosyringomyeli (små västefyllda cystor) ovanför ländryggen. Klart var dock att utan operation riskerar jag att blir förlamad, och även om operationen lyckades går det inte att garantera att jag kan  gå normalt igen då nervcellerna har stått under tryck en längre tid och eventuellt inte återhämtar sig.

De hade i ett kirurgteam kommit fram till att den övre cystan som omfattar hela ländryggen skulle de behöva ta bort i sin helhet vilket innebär att de skulle såga bort samtliga 5 lumbala taggutskott (L1-L5) för att komma åt cystan, lossa musklerna från dessa och skrapa bort den cystan  som nu kallades ependymal, så gott get gick.

Min ryggmärg som inte har ett tydligt slut skulle också åtgärdas. För så skulle det inte se ut, och vad det egentligen var som var fel skulle man kunna se först efter att man öppnat upp och tittat.

Korsbenet behöver de ta bort en bit från för att komma åt och åtgärda cystan som finns där (som man inte heller riktigt kunde ”artsbestämma” utan att öppna upp och titta). Slutligen skulle alla 5  taggutskotten fästas tillbaka med 2 mikrotitanplattor var  (en på varje sida) med fyra skruvar i varje, korsbenet skulle också lappas ihop med 2-3 mikrotitanplattor. Operationen beräknas ta 4-8 timmar, två neurofysiologer behöver vara med hela tiden för att övervaka nervaktiviteten. Så med ett sår om ca 30 cm i mittlinjen från midjan nedåt och 48-52 skruvar senare skulle jag få ligga ett dygn utan att få komma upp, vara kvar på sjukhuset minst en vecka och sedan på Rehab Station Stockholms i Frösunda 2 veckor.

Det var en hel del att ta! Jag åker inte ens bort på semester för tre veckor. Superjobbigt!

Och härifrån började väntan på operationstiden!

När jag den 31. oktober ringde operationskoordinatorn sa hon att det skulle dröja 6 månader tills jag kunde få operationen gjord. När jag hävdade att min operation skulle vara medicinskt prioriterad sa hon att det inte fanns någon sådan markering i journalen och tyvärr är det sådana köer till spinala ingrepp. Efter samtalet brast jag i gråt. För det lät helt vansinnigt. Just då var jag på vårdcentralen hos min doktor för sjukskrivning och hade dessutom 2 läkarkandidater som publik.

En kort stund senare ringer hon tillbaka till mig och  säger att jag visst är prioriterad men att före jul skulle det inte bli. Jag mådde riktigt dåligt resten av dagen efter dessa tvära kast, kunde inte sova och inte heller riktigt känna glädje för att jag nu äntligen efter 3 månaders väntan hade någon sorts uppfattning om när operationen skulle bli.  Inom en vecka fick jag då kallelsen till inskrivningsbesök 4. januari samt operation 9. januari.

Nu är klockan nästan 6 på morgonen och jag ska försöka sova lite och fortsätta en annan gång.