Månad: november 2017

Dagens träning och lite annat

Idag noterade min fysioterapeut att jag haltar mer än tidigare, vilket inte känns så roligt för det är ju en försämring i motoriken. Jag har nog noterat det själv också men fick det bekräftat av en expert. Vi pratade också om att jag efter simning behöver ta i väggarna för att inte ramla. Erik tror att denna sjavkänsla har med muskeltröttheten att göra, mer än något annat. Det är bara att bita ihop och fortsätta att tro att träningen ändå gör nytta.

Idag fick jag verkligen slita med övningarna för benstyrka med vikter. När jag höll på att ge upp och beklagade mig peppade han mig och påpekade vikten av att just de övningar som jag har svårast för att klara av, såsom knälyft och pingvingång med gummiband som fästes runt anklarna, är de viktigaste. Fortsätter att tro och kämpa.

Lite stolt är jag att jag orkade göra lite armträning hemma senare på kvällen. Många gånger vill jag bara vira in mig i en filt och kura ihop i soffan.

Kvällen bestod av att göra färdigt överraskningen till min guddotters Quinceañera. Vad den är kan jag inte publicera givetvis, för att hemligheten inte skall läcka. Men skönt att det är klart nu så jag kan ta itu med andra saker som står på tur om/när jag har ork. Festen äger rum 26. december i Reus (obs Gaudís födelsestad!) i Katalonien, och har 20-tals tema. Det skall bli jätteroligt att få åka dit, även fast jag nu har status handikappad och får assistans på flygplatsen, för första gången. Åka runt i rullstol, det blir en ny upplevelse det! Och ta ut semester i mellandagarna, det har nog aldrig hänt förut!

Rädslor och tankens kraft

Känslor är ibland svåra att hantera. På sommaren gick jag igenom alla möjliga scenarier, var rädd för själva kommande ingreppet, utfallet osv och till slut orkade jag inte vara rädd längre. Jag bestämde mig att tro på att allting kommer att gå bra, förlita mig på experterna och min egen kropps förmåga att återhämta sig.

Så småningom har en del mera specifika rädslor ändå smugit sig fram. Att vara beroende av hjälp från andra känns väldigt skrämmande, att inte kunna leva det livet som skulle bli mitt och bara mitt efter alla år av barnens problem och problematik, på det sättet jag hade föreställt mig att det skulle bli. Men även detta blir för mycket.

Nu fokuserar jag att vara så förberedd som möjligt, och sedan får vi se vad som händer. Det är inte längre i mina händer när jag har lagt mig på operationsbordet. Ordet HOPPAS har jag raderat, den använder jag inte i detta sammanhand alls. I den ryms ändå en viss tvekan om utfallet. Jag vet att det kommer att gå bra, och att jag har ett liv även efter 9. januari 2018. Hur det livet ser ut återstår att se.

Någonstans på vägen när allt kändes lite övermäktigt köpte jag mig en vacker Bra-bok. Den försöker jag använda så gott som varje dag och skriva i positiva saker, saker som jag är tacksam över och det jag behöver hjälp med. På motsatt sida skriver jag positiva affirmationer om framtiden. Tankens kraft är underskattad.

Träning

I början på sommaren började jag träna för att få tillbaka plantarflexionen som jag trodde försvann pga artros och höga klackar dvs spända vadmuskler. Mina vanliga övningar som jag fick av fysioterapeuten (som inte gjorde någon neurologisk undersökning, dvs inte förstod orsaken) hjälpte inte så mycket men jag hade ju i vilket fall kommit igång med att röra på mig lite.

I Spanien på semestern tränade jag i familjens pool och kom på egna övningar med kenguruhopp och där i vattnet gick det faktiskt att komma upp på tå. Lite effekt såg jag på ”land” också. När jag kom hem så kom ju smällen om att det inte var kotglidning heller, och då tappade jag lite fart med träningen. Sensommaren köpte jag då en ny cykel för att kunna röra mig mera med fart ute och det var riktigt skönt!

 

Det blev en hel del cyklat, tills jag drabbades av en kraftig förkylning som inte ville ge med sig. Till råga på allt bröt jag ett revben som ytterligare förvärrade situationen. Och när det blev bättre fick jag tillbaka magsårssymptomen, och får behandla det igen. Jag hade lyckats vara utan medicin i 2, 5 månader. Suck.

Sedan var det att komma tillbaka, fast det var höstkyla  och jag fick köpa en ny jacka för att kunna cykla. Jag tog också kontakt med Rehab igen, och träffar nu min fysioterapeut Erik igen. Han dokumenterar nu  vad jag kan göra nu, för att kunna jämföra sedan hur det blir efter operationen. Och hjälper mid med övningar som jag kan göra hemma. Mycket balans och benstyrka, stabilisering av ryggen etc. Lite tagen blev jag när han sa att han trodde att det skulle ta mig ca ett år att komma tillbaka helt till nuvarande funktion/form efter operationen. Här kommer min usla uthållighet´sättas på prov.

Inspirerad av BOSU-bollen som de hade på Rehab köpte jag mig en egen, och jag bara äskar den! Snygg, supertrygg att träna balans med och mycket annat, glider inte iväg som min tidigare inköpta billiga balansbräda.

 

Jag försöker också simma ett par gånger i veckan och göra lite kenguruhopp i vattnet för att försöka stimulera/väcka liv i nerverna igen.  Jag har ju nära till simhall, egentligen gångavstånd men eftersom jag går knackligt får jag ta bilen även dit.

Söndagar har jag upptäckt en Zumba Gold klass inte så långt ifrån mig, i Rönninge Folkets Hus, och försöker delta där för att variera träningen. Det är riktligt trevligt och fika efteråt ingår.  Gå upp på tå går ju  inte, så de sekvenser får jag stå över, samt att stå på ett ben i vissa lindansarsekvenser är svåra för mig då min balans har försämrats i takt med att muskelstyrkan försvagas av trycket mot nerverna. Men i det stora hela kan jag göra det mesta om jag tar korta steg och inte försöker för mycket.

Jag har fått högprioritera träningen och låta allt annat komma i andra hand. Jag har en begränsad mängd ork och energi fortfarande pga stress.

Målet är att vara i god form inför operationen för snabbare återhämtning, att ha bättre chans för att nerverna kan komma igen efter att cystorna är borta. Och att kunna gå normalt igen!

Nästa vecka testar jag att börja arbete 25% av heltid, och  hoppas att det är lagom.

 

Så här började allting

Sedan ett par år tillbaka har jag upplevt svårigheter att gå uppför trappor, kraften att trycka ifrån har saknats. Är det så här det är att bli gammal har jag tänkt och haft dåligt samvete för att inte ha tränat.

Sommaren 2016 fick jag plötsligt svårt att gå, ta normala steg. Undrade lite över varför och tänkte att det hade med artros att göra.

Besvären gick över efter några veckor för att sedan återkomma våren 2017. Nu gick de inte över utan blev kvar och förklaringen jag hade för mig var högklackade vinterstövlar och givetvis även artrosen. Doktorn rekommenderade stödstrumpor. (!)

I slutet på juni kunde jag plötsligt inte gå upp på tå och då blev jag riktigt skraj! Jag fick akuttid till vårdcentralen och därifrån remiss till magnetkameraundersökning av ländryggen då doktorn var övertygad om att besvären kom från ryggen och kunde bero på kotglidning eller i värsta fall en tumör. Några tumörer har vi inte i min släkt resonerade jag och tänkte att detta med kotglidning kunde jag leva med och började googla på övningar och träning som jag hoppades skulle hjälpa.  MR på ländgryggen fick jag göra  17 juli och 24 juli ringde doktorn från vårdcentralen och berättade  att bilderna visade att jag hade cystor i ryggraden och att hon  skulle akutremittera mig till neurokirurgen, Karolinska Solna. Något chockad började jag vänta på svaret från Karolinska, ett samtal som jag trodde skulle komma de närmaste dagarna, det var ju akut.   Efter en halv vecka insåg jag att sätta livet på paus och bara vänta inte var så smart, och mycket riktigt tog det över en månad innan radiologerna på KS hade hunnit göra sin egen analys av bilderna vilket de alltid gör. Neurokirurgen begärde ytterligare undersökning som skulle klargöra hur hela ryggenraden såg ut, den första undersökning omfattade ju bara ländryggen.

 

 

1. september åkte jag till KS med min underbara väninna Marie som stöd och  träffade neurokirurgen som förklarade att jag behövde opereras för de två cystorna som fanns dels lumbalt (aracnoid cysta?) i ryggmärgskanalen, dels sakralt (dvs innanför korsbenet) samt att jag sannolikt hade fjättrad ryggmärg som man behövde göra något åt. Ingreppet skulle vara medicinskt prioriterat och mer exakt hur operationen skulle göras och hur omfattande den behövde bli  kunde jag få reda på först efter att en andra MR undersökning som jag fick göra 5. september var analyserad. Jag skulle få en återbesökstid inom 2-3 veckor, det blev 7! Han var dock väldigt pedagogisk och lugn, och svarade på alla frågor vi hade förberett på ett ypperligt sätt.

 

Så 20. september var jag på andra besök hos neurokirurgen och fick reda på att de inte fick så mycket ny information från den andra undersökningen avseende just cystorna. Det fanns en del diskbuktningar högre upp i ryggraden samt hydrosyringomyeli (små västefyllda cystor) ovanför ländryggen. Klart var dock att utan operation riskerar jag att blir förlamad, och även om operationen lyckades går det inte att garantera att jag kan  gå normalt igen då nervcellerna har stått under tryck en längre tid och eventuellt inte återhämtar sig.

De hade i ett kirurgteam kommit fram till att den övre cystan som omfattar hela ländryggen skulle de behöva ta bort i sin helhet vilket innebär att de skulle såga bort samtliga 5 lumbala taggutskott (L1-L5) för att komma åt cystan, lossa musklerna från dessa och skrapa bort den cystan  som nu kallades ependymal, så gott get gick.

Min ryggmärg som inte har ett tydligt slut skulle också åtgärdas. För så skulle det inte se ut, och vad det egentligen var som var fel skulle man kunna se först efter att man öppnat upp och tittat.

Korsbenet behöver de ta bort en bit från för att komma åt och åtgärda cystan som finns där (som man inte heller riktigt kunde ”artsbestämma” utan att öppna upp och titta). Slutligen skulle alla 5  taggutskotten fästas tillbaka med 2 mikrotitanplattor var  (en på varje sida) med fyra skruvar i varje, korsbenet skulle också lappas ihop med 2-3 mikrotitanplattor. Operationen beräknas ta 4-8 timmar, två neurofysiologer behöver vara med hela tiden för att övervaka nervaktiviteten. Så med ett sår om ca 30 cm i mittlinjen från midjan nedåt och 48-52 skruvar senare skulle jag få ligga ett dygn utan att få komma upp, vara kvar på sjukhuset minst en vecka och sedan på Rehab Station Stockholms i Frösunda 2 veckor.

Det var en hel del att ta! Jag åker inte ens bort på semester för tre veckor. Superjobbigt!

Och härifrån började väntan på operationstiden!

 

När jag den 31. oktober ringde operationskoordinatorn sa hon att det skulle dröja 6 månader tills jag kunde få operationen gjord. När jag hävdade att min operation skulle vara medicinskt prioriterad sa hon att det inte fanns någon sådan markering i journalen och tyvärr är det sådana köer till spinala ingrepp. Efter samtalet brast jag i gråt. För det lät helt vansinnigt. Just då var jag på vårdcentralen hos min doktor för sjukskrivning och hade dessutom 2 läkarkandidater som publik.

En kort stund senare ringer hon tillbaka till mig och  säger att jag visst är prioriterad men att före jul skulle det inte bli. Jag mådde riktigt dåligt resten av dagen efter dessa tvära kast, kunde inte sova och inte heller riktigt känna glädje för att jag nu äntligen efter 3 månaders väntan hade någon sorts uppfattning om när operationen skulle bli.  Inom en vecka fick jag då kallelsen till inskrivningsbesök 4. januari samt operation 9. januari.

Nu är klockan nästan 6 på morgonen och jag ska försöka sova lite och fortsätta en annan gång.